DIAGNOSE COPD ERBIJ!!!
Eind december 2007 ga ik opnieuw door de molen. Ik blijf maar hoesten en proesten en vindt mezelf kortademig, dit was ik al afgelopen zomer en snapte er weinig tot niks van.
Na de nodige onderzoeken kwam in de 1e week van januari 2008 de volgende diagnose: COPD (emfyseem) verderop zal ik toelichten wat dit nu precies is. De grond sloeg weg onder mijn voeten, radeloos was ik. Ik begreep het gewoonweg niet meer. En vreselijk boos op die artsen met hun gelul, sorry voor mijn woordkeuze, dat het tussen mijn oren zat, nou gezien wat je zoal gelezen heb is het wel degelijk iets, en wat en hoe! In de afgelopen maanden ben ik behoorlijk afgevallen van 57 kg tot 44,5 kg!! Nu (27 maart 2008) weeg ik iets van 46 kg, nee het is niet veel. Als ik voor de spiegel sta dan zie ik een gratenpakhuis, dit was al aan de gang voordat de laatste diagnose werd gesteld, en dankzij de diagnose krijg ik nu Respifor een drankje dat zorgt dat ik wat dikker wordt en mijn spieren etc betere conditie gaan krijgen, dit krijg ik via een dieetiste. Een aantal weken later kreeg ik een enorme huilbui onder de douche, ik voelde me belazerd en niet serieus genomen, maar afijn ik heb flink veel gehuild, mijn vriend heeft me lekker laten huilen en me getroost wat ik enorm lief vind van hem want het is voor de ander verdomd moeilijk om dat te zien. Nou het huilen heeft me goed gedaan, ik ga niet bij de pakken neerzitten, en lijdzaam achterover leunen en wachten op wat dat komen zal.
Ik merk best wel dat het me niet in de kouwe kleren is gaan zitten, tuurlijk ben ik best wel es somber en dat gevoel is vreselijk want dat is niet wat ik wil. Als ik alles overzie tot de medicijnen aan toe zou ik het zo in de prullenbak willen gooien, maar oke dat zal niet goed voor me zijn. Inmiddels zijn de morfinepleisters opgehoogd tot een dosis van 50 ug, dus de pijn is te doen, de moeheid en slapeloosheid ja dat is er nog steeds. En als ik wel slaap dan slaap ik en hoe….dan ben ik een beer in winterslaap. De COPD kwam als een schok, maar tegerlijkertijd verklaarde het zoveel van de andere klachten, dat ik wist, oke nu weet ik dit en hoe nu verder…. Stoppen met roken uiteraard, dit is heel belangrijk. Ik heb in het verleden meerdere pogingen ondernomen van nicotinepleisters tot lasertherapie aan toe alles zonder reslutaat. De laatste poging was afgelopen februari, met een nieuw middel genaamd Champix, in eerste instantie ging dit heel goed, maar na een week of 2 ging dit toch fout. Ik zelf merkte dat niet, maar mijn vriend dus wel. (ik reageer op veel medicijnen heel heftig qua bijwerkingen) Op controle bij de longverpleegkundige barste ik in huilen uit ook vanwege de bijwerkingen en het heftige afkickgevoel dat ik had van het niet roken plus de medicatie, ik moest dus meteen stoppen met de pillen en maar weer voorlopig weinig gaan roken. Nou ik heb me nog nooit zo lullig gevoeld als op dat moment, ik voelde me een loser van de eerste orde. Weer een poging mislukt en met een enorm lullig gevoel toch een pakje tabak gekocht. Het smaakte inderdaad smerig maar na een aantal sigaretten voelde ik me rustig worden. Ik ga zeker binnenkort weer een poging ondernemen en het gaat me lukken, zeker voor me gezondheid.
Ik denk dat ik het enorm getroffen heb met mijn longarts en longverpleegkundige, ze wijzen niet en oordelen niet, de begeleiding is gewoon heel er goed, net zoals de begeleiding van mijn huisarts, ik denk dat ik 1 van de weinige ben die het zo getroffen heeft met de artsen om me heen. Daar ben ik echt dankbaar voor. En uiteraard mijn vriend, die het begrijpt en meestopt met roken, en er voor me is als het echt niet gaat qua gezondheid. Ik merk overigens dat ik steeds minder kan maar ik blijf alles doen zover dat kan, want ik geloof heilig in het feit dat dat voor mijn gezondheid heel goed is, in beweging blijven en aanpakken, weliswaar op een lager tempo maar dat is niet erg. Ik leg de lat op mijn niveau en dat is goed, ik realiseer dat mijn gezondheid nooit meer zal worden zoals vroeger, maar ik moet er voor zorgen en waken dat het niet slechter wordt.
Mijn conditie is dus drie keer prut om het maar zo te zeggen, ik kan longrevalidatie krijgen maar, dan moet ik eerst aankomen. Tja ik ben te licht en kost me nog meer energie, dus waarschijnlijk over enkele maanden. Nu is het zorg om aan te komen…en dat is verdomd moeilijk. Wat ik wel merk de laatste tijd is dat ik veel denk, misschien wel teveel.Het afvallen de doorlig/zit plekken die slecht genezen, kortom het hele proces van alle diagnoses, het is veel en vraag me af of deze combinaties van aandoeningen en ziektes elkaar niet versterken, niemand die mij daar antwoordt op kan geven vrees ik zo. Ik vraag me af, hoeveel kan mijn lichaam hebben? En dan met name het gwicht want nog minder is funest lijkt me zo, de vraag van wordt ik wel oud? Ik weet het niet en hoe het nu gaat allemaal denk ik niet dat ik oud wordt, wat ik wel zou willen net als ieder ander weldenkend mens. Ja het maakt me bang, heel erg bang…maar toch hou ik me vast aan het feit dat ik toch weer op gewicht kom en dat alles dan beter gaat, lichamelijk. Het geestelijke aspect is iets wat ik een plek moet geven, het aanvaarden van alles wat er is gebeurt en daarmee verder en ook dat zal zeer zeker lukken.
Nu zal ik proberen uit te leggen wat de COPD nu precies is:
COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Diseases) is de verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Beide zijn aandoeningen aan de luchtwegen, die het ademen lastig maken.
Niet langer CARA
Astma, longemfyseem en chronische bronchitis werden vroeger vaak met één naam aangeduid: CARA. Ze hebben allemaal te maken met ontstekingen van de luchtwegen. Maar de ontsteking bij astma heeft een andere oorzaak dan die bij chronische bronchitis en longemfyseem. Ook de behandeling is anders. Vandaar dat nu wordt gesproken over astma en COPD.
Licht, matig en ernstig COPD
COPD kent verschillende fases. Van de mensen met COPD heeft ongeveer 80% licht of matig COPD; de anderen hebben ernstig of zeer ernstig COPD. Maar wanneer spreken we van licht en wanneer van ernstig COPD? Een indeling hiervoor die wereldwijd veel gebruikt wordt is de GOLD indeling. Hierbij wordt de beschadiging van de longen gebruikt om aan te geven hoe ernstig de COPD is. Een blaastest geeft aan hoeveel lucht de longen nog in- en uitademen (het ademvolume). De GOLD indeling vergelijkt de uitslag van de blaastest met het ademvolume van een gezond persoon van dezelfde leeftijd (het verwachte ademvolume).
De GOLD indeling ziet er als volgt uit:
- geen COPD – het ademvolume is 100% van het verwachte ademvolume
- licht COPD – het ademvolume is 80% tot 100% van het verwachte ademvolume.
- matig COPD – het ademvolume is 50 tot 80% van het verwachte ademvolume.
- ernstig COPD – het ademvolume is 30 tot 50% van het verwachte ademvolume.
- zeer ernstig COPD – het ademvolume is 30% of minder van het verwachte ademvolume.
Uw ademvolume zou bepaald dienen te worden wanneer u verhoogd risico heeft op COPD. Wanneer u tot de beschreven risicogroep behoort en uw arts heeft uw ademvolume nog niet bepaald, dan is het verstandig om uw arts hier om te vragen.
Vooruitzichten bij COPD
Iemand met COPD wordt niet meer beter. Het is een chronische ziekte en de beschadiging is niet te herstellen. Een goede aanpak kan wel bijdragen aan een minder snelle achteruitgang van de longen. Ook kunnen klachten enigszins verlicht worden. Het is wel belangrijk om de klachten serieus te nemen. De behandeling van een arts is een deel van de aanpak, daarnaast kunt u zelf veel doen.
Een gezonde leefwijze, een positieve instelling, voldoende beweging en in een aantal gevallen zuurstof hebben een positieve invloed op het verloop van de ziekte.
