Naast de voorgaande diagnoses, is er ook eind vorig jaar definitief vastgesteld dat ik Fibromyalgie heb.

Pff de lijst word langer en langer ik wordt er moe van….wanneer houdt het op? Wanneer vindt men medicatie dat ik op een morgen wakker wordt en hopsa ik kan alles weer.

Voel me belazerd door de medici, bahalve mijn huisarts…deze denkt mee, voelt mee wat dat aangaat heb ik het enorm met haar getroffen.

Ik zal terzijner tijd het één en ander hier aanvullen over fibromyalgie.

Eind december 2007 ga ik opnieuw door de molen. Ik blijf maar hoesten en proesten en vindt mezelf kortademig, dit was ik al afgelopen zomer en snapte er weinig tot niks van.

Na de nodige onderzoeken kwam in de 1e week van januari 2008 de volgende diagnose: COPD (emfyseem) verderop zal ik toelichten wat dit nu precies is. De grond sloeg weg onder mijn voeten, radeloos was ik. Ik begreep het gewoonweg niet meer. En vreselijk boos op die artsen met hun gelul, sorry voor mijn woordkeuze, dat het tussen mijn oren zat, nou gezien wat je zoal gelezen heb is het wel degelijk iets, en wat en hoe! In de afgelopen maanden ben ik behoorlijk afgevallen van 57 kg tot 44,5 kg!! Nu (27 maart 2008) weeg ik iets van 46 kg, nee het is niet veel. Als ik voor de spiegel sta dan zie ik een gratenpakhuis, dit was al aan de gang voordat de laatste diagnose werd gesteld, en dankzij de diagnose krijg ik nu Respifor een drankje dat zorgt dat ik wat dikker wordt en mijn spieren etc betere conditie gaan krijgen, dit krijg ik via een dieetiste. Een aantal weken later kreeg ik een enorme huilbui onder de douche, ik voelde me belazerd en niet serieus genomen, maar afijn ik heb flink veel gehuild, mijn vriend heeft me lekker laten huilen en me getroost wat ik enorm lief vind van hem want het is voor de ander verdomd moeilijk om dat te zien. Nou het huilen heeft me goed gedaan, ik ga niet bij de pakken neerzitten, en lijdzaam achterover leunen en wachten op wat dat komen zal.

Ik merk best wel dat het me niet in de kouwe kleren is gaan zitten, tuurlijk ben ik best wel es somber en dat gevoel is vreselijk want dat is niet wat ik wil. Als ik alles overzie tot de medicijnen aan toe zou ik het zo in de prullenbak willen gooien, maar oke dat zal niet goed voor me zijn. Inmiddels zijn de morfinepleisters opgehoogd tot een dosis van 50 ug, dus de pijn is te doen, de moeheid en slapeloosheid ja dat is er nog steeds. En als ik wel slaap dan slaap ik en hoe….dan ben ik een beer in winterslaap.  De COPD kwam als een schok, maar tegerlijkertijd verklaarde het zoveel van de andere klachten, dat ik wist, oke nu weet ik dit en hoe nu verder…. Stoppen met roken uiteraard, dit is heel belangrijk. Ik heb in het verleden meerdere pogingen ondernomen van nicotinepleisters tot lasertherapie aan toe alles zonder reslutaat. De laatste poging was afgelopen februari, met een nieuw middel genaamd Champix, in eerste instantie ging dit heel goed, maar na een week of 2 ging dit toch fout. Ik zelf merkte dat niet, maar mijn vriend  dus wel. (ik reageer op veel medicijnen heel heftig qua bijwerkingen) Op controle bij de longverpleegkundige barste ik in huilen uit ook vanwege de bijwerkingen en het heftige afkickgevoel dat ik had van het niet roken plus de medicatie, ik moest dus meteen stoppen met de pillen en maar weer voorlopig weinig gaan roken. Nou ik heb me nog nooit zo lullig gevoeld als op dat moment, ik voelde me een loser van de eerste orde. Weer een poging mislukt en met een enorm lullig gevoel toch een pakje tabak gekocht. Het smaakte inderdaad smerig maar na een aantal sigaretten voelde ik me rustig worden. Ik ga zeker binnenkort weer een poging ondernemen en het gaat me lukken, zeker voor me gezondheid.

Ik denk dat ik het enorm getroffen heb met mijn longarts en longverpleegkundige, ze wijzen niet en oordelen niet, de begeleiding is gewoon heel er goed, net zoals de begeleiding van mijn huisarts, ik denk dat ik 1 van de weinige ben die het zo getroffen heeft met de artsen om me heen. Daar ben ik echt dankbaar voor. En uiteraard mijn vriend, die het begrijpt en meestopt met roken, en er voor me is als het echt niet gaat qua gezondheid. Ik merk overigens dat ik steeds minder kan maar ik blijf alles doen zover dat kan, want ik geloof heilig in het feit dat dat voor mijn gezondheid heel goed is, in beweging blijven en aanpakken, weliswaar op een lager tempo maar dat is niet erg. Ik leg de lat op mijn niveau en dat is goed, ik realiseer dat mijn gezondheid nooit meer zal worden zoals vroeger, maar ik moet er voor zorgen en waken dat het niet slechter wordt.

Mijn conditie is dus drie keer prut om het maar zo te zeggen, ik kan longrevalidatie krijgen maar, dan moet ik eerst aankomen. Tja ik ben te licht en kost me nog meer energie, dus waarschijnlijk over enkele maanden. Nu is het zorg om aan te komen…en dat is verdomd moeilijk. Wat ik wel merk de laatste tijd is dat ik veel denk, misschien wel teveel.Het afvallen de doorlig/zit plekken die slecht genezen, kortom het hele proces van alle diagnoses, het is veel en vraag me af of deze combinaties van aandoeningen en ziektes elkaar niet versterken, niemand die mij daar antwoordt op kan geven vrees ik zo. Ik vraag me af, hoeveel kan mijn lichaam hebben? En dan met name het gwicht want nog minder is funest lijkt me zo, de vraag van wordt ik wel oud? Ik weet het niet en hoe het nu gaat allemaal denk ik niet dat ik oud wordt, wat ik wel zou willen net als ieder ander weldenkend mens. Ja het maakt me bang, heel erg bang…maar toch hou ik me vast aan het feit dat ik toch weer op gewicht kom en dat alles dan beter gaat, lichamelijk. Het geestelijke aspect is iets wat ik een plek moet geven, het aanvaarden van alles wat er is gebeurt en daarmee verder en ook dat zal zeer zeker lukken.

Nu zal ik proberen uit te leggen wat de COPD nu precies is:

26 februari 2007

Eindelijk vandaag naar de revalidatiearts toe, vraag me wel af wat deze man voor mij kan doen..maar oke op advies van mijn huisarts ga ik maar, want ik weet het onderhand ook niet meer. Moe moe en nog eens moe en dan de spier en gewrichtspijnen…het is vreselijk gewoon…

Na het bezoek aan de revalidatiearts had ik een diagnose: Hypermobiliteitssyndroom, oftewel HMS.

Dit constateerde hij naar aanleiding van vragen en onderzoek naar mijn gewrichten etc…dat onderzoek was naderhand behoorlijk pijnlijk, want het getrek en geduw aan mijn gewrichten dat merkt ik heel erg goed….Verbijsterd en verbaasd was ik..en vroeg hem ook waarom hij me dit zo 123 kon vertellen ,terwijl ik al 10 jaar met deze klachten liep!!! Nu nadenkend over dit alles herinner ik me dat ik als puber fysio kreeg voor mijn rug wat meer kwaad dan goed deed…(vergeten te vertellen, maar komt volgende keer wel)

Nou ik wist dus ff niet waar ik het moest zoeken…hyperhomocysteinemie en hypermobiliteitssyndroom…2x hyper haha…alleen reageer ik helaas niet hyper…haha.

Ik heb nu medicatie die moet zorgen dat de spierpijn en gewrichtspijn wat minder wordt…en ook dat ik iets meer slaap(in het slaapcentrum hadden ze geconstateerd, dat mijn diepe slaap te kort en niet diep genoeg was)….als de medicatie aanslaat dan kan ik gaan revalideren eerder niet, anders zou het meer kwaad en schade aanrichten..en dat is niet de bedoeling….

Verderop zal ik uitleggen wat HMS precies is. Wat is hypermobiliteit?

Hypermobiliteit wordt ook wel hyperlaxiteit of overbeweeglijkheid genoemd. Bij hypermobiliteit is er sprake van overbeweeglijke gewrichten doordat het ondersteunende weefsel (kapsels en ligamenten) minder stevigheid biedt dan het behoort te doen. Hypermobiliteit is een erfelijke aanleg; ongeveer 10% van de mensen is hypermobiel. Hypermobiele mensen kunnen vaak bijzondere trucs met ledenmaten, tenen of vingers die de meeste mensen in hun omgeving niet na kunnen doen. Ook kunnen hypermobiele mensen meerdere gewrichten verder doorbuigen zoals bijvoorbeeld de ellebogen of de knieën. Hypermobiliteit hoeft niet per se in alle gewrichten voor te komen. Dat kan wel, maar het komt ook voor dat het bijvoorbeeld alleen de gewrichten van armen, benen of rug betreft.
Veel mensen die hypermobiel zijn hebben er geen klachten van. Je kunt er ook probleemloos oud mee worden. Hoe het komt dat de ene persoon met hypermobiliteit geen klachten krijgt en de andere persoon ernstig beperkingen ondervindt, is nog niet bekend binnen de medische wetenschap. HMS wordt helaas vaak verward met gewone hypermobiliteit waardoor een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) houdt meer in dan alleen maar lenig of hypermobiel zijn. HMS is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk (sub)luxaties (geheel of gedeeltelijke ontwrichtingen) optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Daardoor moeten de spieren harder werken dan bij een persoon zonder HMS en zullen de spieren dus snel overbelast zijn. Ook is de propriocepsis verminderd waardoor er een verhoogd risico is op blessures.
De meest voorkomende symptomen bij HMS zijn:
pijn
vermoeidheid
(sub)luxaties
Vanuit deze symptomen kunnen weer allerlei andere complicaties ontstaan zoals ontstekingen, spier- en peesscheuringen, hernia’s en tal van andere blessures.
Er is nog veel onduidelijk over HMS. Zo is nog niet bekend welk type collageen (een bestandsdeel van bindweefsel) aangedaan is en wat nou precies de oorzaak is van deze aandoening. Ook is niet duidelijk waarom de meeste hypermobiele mensen geen problemen ondervinden van hun hypermobiliteit, terwijl mensen met HMS ernstig beperkt kunnen zijn. Verder is het niet uitgesloten dat HMS eigenlijk een vorm van een andere bindweefselaandoening, het syndroom van Ehlers-Danlos, is.
Andere aandoeningen waarbij hypermobiliteit een rol speelt zijn o.a. het syndroom van Ehlers-Danlos, het Marfan syndroom, Osteogenis Imperfecta en het syndroom van Down.

Behandeling van het Hypermobiliteitssyndroom

Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) is helaas niet te genezen. Ook is er nog maar weinig bekend over een effectieve behandelwijze. Het is echter wel duidelijk dat de zaken die hieronder worden besproken een belangrijke rol spelen.
Het is bij HMS zeer belangrijk om een beter lichaamsbewustzijn propriocepsis te ontwikkelen. Als je kunt voelen wat je lichaamsdelen doen en waar ze zich in de ruimte bevinden kun je een beter en bewuster bewegingspatroon verkrijgen. Door dit verbeterde bewegingspatroon is er minder risico op complicaties.

Daarnaast is een zo optimaal mogelijke spierbalans belangrijk. Een optimale spierbalans houdt in dat er een goede balans is tussen spierspanning en spierontspanning. Spieren die te veel onder spanning staan zorgen bij mensen met HMS voor een overbelasting van gewrichten. In bepaalde gevallen kan een overmatige spierspanning er zelfs voor zorgen dat een gewricht geheel of gedeeltelijk uit de kom wordt getrokken. Wanneer een spier echter te slap is kan die niet voldoende stabiliteit bieden, terwijl bij een HMS-patiënt juist de spieren voor die stabiliteit moeten zorgen. Ook dit kan voor gedeeltelijke of volledige ontwrichtingen zorgen. Daarom is het dus erg belangrijk dat er een middenweg wordt gevonden. Dit blijkt in de praktijk vaak moeilijk omdat er ook andere dingen meespelen zoals emotionele belasting en omgevingsfactoren.

Ook is het belangrijk om hypermobiele bewegingen en houdingen zoveel mogelijk te vermijden. Bij hypermobiele bewegingen en houdingen beweeg je immers over de normale grenzen van een gewricht heen. Dit kan zorgen voor overbelasting van de gewrichten en een groter risico op complicaties. Veel mensen met HMS zijn zich vaak niet eens bewust dat iets hypermobiel is; voor hen voelt het juist heel normaal. Daarom is het van belang dat hier aandacht aan wordt geschonken. Ten slotte is het heel belangrijk dat HMS-patiënten zich bewust worden van hun persoonlijke grenzen en voldoende rust nemen. Doordat de spieren zoveel moeten opvangen hebben HMS-patiënten vaak weinig energie, waardoor de kwetsbaarheid toeneemt.

Het is aan te raden om bovenstaande dingen onder begeleiding van een deskundig (fysio)therapeut te trainen, zodat eventueel optredende complicaties tijdig worden herkend en behandeld.

Propriocepsis

Propriocepsis is het systeem waardoor men zich bewust wordt van de standen van en standsveranderingen van het eigen lichaam. Receptoren in de huid, de spieren en gewrichtskapsels geven signalen af aan het centrale zenuwstelsel waardoor er een beeld ontstaat van het bewegen. Samen met visuele informatie en het evenwichtsorgaan is propriocepsis de basis voor de besturing van het bewegingsapparaat. Uit onderzoeken is gebleken dat bij een hypermobiel gewricht de propriocepsis vaak verstoord is. Dat betekent dat HMS-patiënten zonder te kijken, dus zonder gebruik te maken van visuele informatie, niet precies kunnen bepalen in welke stand een gewricht zich bevindt.

Precies bij die gewrichten waarmee, vanwege hun te grote bewegingsmogelijkheid en het daarmee verbonden risico op overstrekking of (sub) luxaties, extra voorzichtig moet worden omgesprongen is het het moeilijkst te bepalen in welke stand zij zich bevinden. Vanwege de gevaarlijke stand die onbewust wordt aangenomen, hebben hypermobiele gewrichten dus een verhoogde kans op blessures.

Het is niet duidelijk in wat voor relatie de verminderde propriocepsis staat tot hypermobiliteit; waardoor de propriocepsis in een hypermobiel gewricht verminderd is. Het is echter wel aannemelijk dat het probleem niet in het centrale zenuwstelsel zit maar in de receptoren bij het gewricht. Het is erg belangrijk om de propriocepsis zo ver als mogelijk te ontwikkelen. Het verbeteren van de propriocepsis is een van de dingen die kunnen helpen tegen de problemen van HMS. De gewrichten worden er niet minder hypermobiel door, maar ze zijn wel beter controleerbaar. De propriocepsis kan deels getraind worden, een fysiotherapeut kan daarbij helpen. Verder kan een verminderde propriocepsis voor een deel gecompenseerd worden door extra aandacht te besteden aan de informatie die de ogen, de huid en het evenwichtsorgaan kunnen geven over de stand van de gewrichten. Ook dit kan getraind worden met de hulp van een fysiotherapeut.

Welkom op mijn web-log van Hyperhomocysteinemie
Wie ik ben, en wat er allemaal vooraf ging.

——————————————————————————–
Hallo mijn naam is Helma.
Ik ben 39 jaar ,en sinds vorig jaar augustus bekend en tevens onbekend met de ziekte en diagnose Hyperhomocysteinemie.
Hoe het allemaal tot uiting kwam wil ik hier proberen uit te leggen.

Begin vorig jaar februari 2004, werd ik s’nachts wakker met een raar gevoel in mijn hoofd. Ik zag dubbel en kon mijn ogen niet focussen ik had het gevoel dat ze als het ware achterover in mijn oogkassen lagen, een heel bizar en naar gevoel. Dit gevoel duurde enkele minuten, die uren leken te duren.
Dit verschijnsel gebeurde daarna in kort tempo ook op de dag. Ik voelde dan als het ware een klap in mijn nek en kon niet meer goed kijken, ik keek dus dubbel.
Ik vond dit zo raar en tevens heel eng dat ik toch maar besloot om naar de huisarts te gaan hiermee, want ik voelde dat dit dus niet goed was.

De opmerkingen in mijn omgeving deden mij alleen al volharden in het feit een dokter te raadplegen.
Ik weet dat de opmerkingen goed bedoeld waren, in de zin van: het is stress en daarom gebeurt het allemaal. Tuurlijk ik had in die tijd ook een stress-periode maar ik had wel zoiets van: dan had het veel eerder moeten gebeuren en dit klopt gewoonweg niet.

De huisarts stuurde me door naar de neuroloog ,want die vond het heel raar en sloot tevens migraine uit.
Dus aangekomen bij de neuroloog enkele weken later ( ik was toen nog 37) werd het duidelijk dat het om Tia’s ging! Ik schrok me kapot en dacht dat kan toch helemaal niet, en was boos verdrietig en behoorlijk in de war van dit bericht. Ik werd naar huis gestuurd met Ascal 38 en daar kon ik het tevens meedoen.

Onderzoeken volgde tot CT.scan aantoe, diagnose toen was Tia’s en voor verder onderzoek werd ik naar de internist gestuurd.
Dit duurde enkele maanden en inmiddels was ik al een jaartje ouder (38) In augustus moest ik een Methionine belastingsgtest ondergaan. Waaruit bleek dat ik de ziekte had! (Hyperhomocysteinemie)
Dit was ook aangetoond vooraf aan het onderzoek, maar om bevestiging te krijgen moest ik de belastingsgtest ondergaan, die bleek ook positief te zijn.

Daarna na de medicatie bleven de Tia’s nog komen en inmiddels zit ik aan een doses van Ascal 100!
Dit gaat redelijk goed, ik gebruik daarnaast ook foliumzuur 5 mg en moet nog meerdere vitamines gebruiken en dan blijft de waarde op een goed niveau.

Na dit allemaal ben ik druk op internet bezig geweest om het één en ander op te zoeken en het was al snel duidelijk dat er heel weinig te vinden was hierover, dus doorzoeken in alles wat ik kon vinden.

Nou inmiddels heb ik meer gevonden,, en vielen puzzelstukjes op zijn plaats die ook door artsen bevestigd werden, gezien mijn verleden.

Ik heb altijd met mijn gezondheid gezeten en het werd altijd afgedaan, dat het tussen mijn oren zat en maar naar het RIAGG moest gaan. Tuurlijk goed bedoelde adviezen etc, maar ik kon er gewoon niks mee omdat ik voelde dat het niks psychisch was en is. Nu zeg ik weleens, ja het zat echt tussen mijn oren, als iemand opperd om een psych te raadplegen, het zit er nu letterlijken dat is bewezen vraag maar aan de dokter, ja cynisme is me ook niet vreemd dan.

Het puzzelstukje wat ik vond hierover was, dat mijn zwangerschappen op een drama uit liepen. Nu weet ik dat het met deze ziekte te maken heeft ,en geeft me tevens een rustig gevoel van acceptatie.

Mijn 1e zwangerschap ging fout met 32 weken, door placentaloslating, een prachtige dochter(Stephanie) het mooiste kind wat ik op de wereld zette, maar die tijdens de bevalling overleed ten gevolge van placentaloslating. 5 jaar later en vele pogingen tot een 3e IVF behandeling ,was ik zwanger van een tweeling een jongen en een meisje. Deze zwangerschap duurde 26 weken en het jongetje (Mitchell) overleed door placentaloslating. 2 dagen later werd zijn zusje gehaald met een spoed keizersnede omdat mijn bloed niet meer stolde en ik leeg bloedde. Deze jongedame (Kimberley) is toen gereanimeerd en is nu 13 jaar later een vrolijke meid met tevens een handicap (spastisch en ontwikkelingsachterstand). Dit nu alles zoveel jaar na dato is te wijten aan de ziekte Hyperhomocysteinemie, als dit eerder bekend was geweest dan had ik geen kinderen gehad dat is wel duidelijk. Ik dank God op mijn blote knieën dat ik mijn jongste meidje mocht behouden.

Nu is ook gebleken dat ik al behoorlijk last heb van verkalking in aders.´
Ik kan in principe best oud worden maar loop meer risico dan anderen om een hart of vaataandoening te krijgen, zoals een beroerte of hartfalen.

Ik leef vandaag, en ,morgen is zo ver weg.
Ik leef bewust en probeer er niet bij stil te staan wat er boven mijn hoofd zou kunnen hangen, want als ik dat zou doen, dan weet ik dat ik niet lekker zou kunnen genieten van wat het leven mij te bieden heeft.

Vandaag moest ik bij de neuroloog zijn.
Na een half uur zoeken voor een parkeerplek (de garage mag vanwege bezwaren van omwonende niet helemaal gebruikt worden) kwam ik gehaast binnen.
Ik liep naar de plek waar deze dokter zat, maar nee hoor geen dokter! Het hele ziekenhuis door en van ellende maar naar de balie toe bij de ingang. Bleek de neuroloog naar de 1e verdieping verhuist te zijn! Nou ja goed dus te laat, maar moest toch wachten.
Een kwartier later werd ik opgehaald door een co-assistent, ik vroeg waarom dat was en tja hij moest nog veel leren…verbaasde me ook weer niet.
En toen begon het circus..allemaal vragen stellen waarvoor ik kwam en wat ik had..ik keek de jonge man eens aan en antwoorde: Er ligt een dossier voor je neus en daar staat alles in wat je behoort en mag weten. HIj keek me aan en kleurde ook nog de ziel… Toen kwamen de vragen of ik hoofdpijn had en wel of niet tegen licht kon etc.. ik zei ,ja kan ik allemaal tegen en gelijk erachteraan…nee ik heb geen migraine zie dossier!!!
Hij vroeg of ik aura’s zag…Grinn dacht ik je moest eens weten wat ik wel en niet zie, en ja ik zie aura’s als ik goed blijf kijken…maar ja dat bedoelde hij dus niet, en ik hield wijselijk mijn mond hierover. En zei: neehee zie ik ook niet..Ik zei dat ik weer dat dubbel zien zag en verder duizelingen die gepaard gaan met een giga druk in mijn hoofd..en er gelijk achteraan dat het niet te vergelijken was dat als je gehurkt zit en dan opstaat en duizelig wordt…Pfffffff ik dacht: Oh god ik wordt hier zo moe van om altijd alles maar weer overnieuw te vertellen. Hij dacht dus aan migraine? Nou zei ik dat zou ik heel fijn vinden, want dan kan ik alla minuut met de bloedverdunners stoppen..en hij keek me vreemd aan..Ja sorry maar dan heb ik zoiets van..lazer es op zeg…als ik migraine zou hebben dan heb je overal last van behalve Tia’s..ik dacht laat maar.
Toen kwam de jonge co-assistent met de volgende actie…dat hij me helemaal wilde nakijken..Ik keek hem aan en deelde hem duidelijk mede, dat ik voor mijn hoofd kwam en verder niks..en dat ik niet verder onderzocht hoefde te worden, dan alleen mijn hoofd..het schaap kleurde tot aan zijn haarinplant…inwendig moest ik lachen..ik had zoiets van ja jochie ik ben mondig en nog veeeeeeeeel meer.
Na enkele standaard dingetjes ging hij eindelijk mijn eigen neuroloog halen en die besliste dat ik onder de MRI-scan moest!
Ik zei ook tegen mijn arts wat dat voor zin had, want ik had toch al een CT-Scan gehad.. dat bevestigde hij en tegerlijkertijd zei hij ook dat op een MRI meer te zien is..Misschien zaagsel ofzo?
Nee ik dacht alleen maar, waarom die dat dan niet eerder gedaan had, want dit kost alleen maar meer. Nou ja goed ik wacht het af en zie wat eruit komt.
Ik wordt er onderhand doodziek van, ik wil gewoon weer normaal functioneren en meer niet.

STOFWISSELINGSZIEKTEN.

Er zijn een aantal stofwisselingsaandoeningen die kunnen leiden tot meer kans op pre-eclampsie.
Zo is bekend dat storingen in de koolhydraathuishouding een verhoogde kans op het krijgen van pre-eclampsie veroorzaken. Suikerziekte is bijvoorbeeld zo’n ziekte. Maar een verminderde gevoeligheid voor insuline, die ook kan voorkomen zonder suikerziekte te hebben, is ook zo’n aandoening. Een goede behandeling
van al bestaande suikerziekte is daarom erg belangrijk om de zwangerschap met zo weinig mogelijk problemen te laten verlopen.
Ook afwijkingen in de vetzuurhuishouding zoals een te hoog cholesterol gehalte in het bloed kunnen bijdragen aan een hogere kans op pre-eclampsie. Een gezond dieet en eventueel behandeling van een te hoog cholesterol gehalte is daarom belangrijk.
Een belangrijke stofwisselingsstoornis, die waarschijnlijk bijdraagt aan problemen in de zwangerschap, is die van een stof die methionine heet. Deze zogenaamde methionine stofwisseling verloopt bij sommige vrouwen anders dan normaal. Waardoor in verhoogde mate de stof homocysteïne in het bloed voorkomt (hyperhomocysteïnaemie). Wanneer dit het geval is bestaat er grotere kans op pre-eclampsie, thrombose en mogelijk op latere leeftijd ook op hart en vaatziekten. Op jonge leeftijd zal een vrouw meestal weinig merken van deze aandoening.
Alleen door gericht onderzoek d.m.v. een methionine belastingstest, kan deze aandoening worden opgespoord. Door het gebruik van extra vitamines (vitamine B6 = pyridoxine en vitamine B11 = foliumzuur), kunnen mogelijk een aantal van de problemen die te wijten zijn aan een methionine stofwisselingsstoornis, voorkomen worden.
Omdat deze stofwisselingsstoornis op latere leeftijd zeer waarschijnlijk bijdraagt aan een grotere kans op hart- en vaatziekten (hartinfarct, beroerte) is het te overwegen om bij deze aandoeningen ook buiten de zwangerschap deze vitamines te blijven innemen.

Wat ik wel merk en dat is iets sinds jaren, en weet dat dit allemaal samenhangt.
De moeheid, spierpijnen, gewrichtspijnen, veel willen slapen en dan nog als een 1e klas dweil wakker worden. Ik word er af en toe zo Moe van, als ik 8 uurtjes slaap dan nog wordt ik vreselijk moe wakker. Het lijkt wel alsof ik de marathon gelopen heb, en dan ja dan moet je dat uitleggen aan artsen en dat is iets wat ze weer niet begrijpen, alsof ik me aanstel.
God was het maar waar, dan was ik al bij de psych geweest en beter.
Ik merk ook dat ik last van duizelingen heb waardoor er een enorme druk in mijn hoofd ontstaat. Ik moet gelukkig binnenkort terug naar de neuroloog en hoop dan meer te weten te komen en te horen.
Mijn werk kan ik niet meer uitvoeren en dat doet vreselijk veel pijn, ik wil zo graag maar het gaat niet.
Ik heb ook mogen vernemen dat mijn baas mij eruit bonjourd want ik ben een groot risico, qua gezondheid!
Ik begrijp dat heel goed dat een baas zo denkt maar het doet behoorlijk pijn…voel me wanhopig want ik zil zo graag werken maar het gaat op het moment gewoon niet zo goed met me.
Tuurlijk zijn er periodes dat ik me goed voel, en dan kan ik echt de hele wereld aan.
Ook weet ik dat ik het dan daarna moet bezuren, en dagen ben uitgeschakeld.
Soms ben ik wel boos, het waarom dit allemaal gebeurt met mij…eindelijk weet ik wat eraan de hand is en sommige twijfelen dan nog aan mijn verstand……
Dit is aangeboren en de tia’s zijn het gevolg van de oorzaak die al vanaf dag 1 van mijn bestaan aanwezig is, en nu nog moet ik knokken en ik ben het zo vreselijk moe al dat knokken.
Ik voel me een roepende in de woestijn en dat is een behoorlijk eenzaam iets.

TIA’s
Transient Ischemic Attacks (TIA’s), kunnen verschijnselen geven die aan epilepsie doen denken. Het zijn tijdelijke doorbloedingsstoornissen van de hersenen, ook wel een lichte beroerte genoemd. Het bewustzijn blijft behouden. Meestal gaat het om uitvalsverschijnselen, zoals verlammingen, spraakstoornissen of stoornissen van het zien. Na korte of langere tijd herstellen die verschijnselen zich spontaan. Prikkelingsverschijnselen treden niet op.

Een TIA is te herkennen aan:
- wartaal spreken, niet meer uit de woorden komen of moeilijk spreken
- dubbelzien of blindheid in één oog
- een scheeftrekkend gezicht, afhangende mondhoek
- hevige draaiduizeligheid, coördinatie- of evenwichtsstoornissen
- krachtverlies in arm of been

Tegenwoordig is men voorzichtiger met het gebruik van de term TIA. Als de verschijnselen niet binnen 1 tot 2 uur verdwijnen, is er wellicht toch sprake van een ‘echte’ beroerte. Het is dan ook zaak om dit soort verschijnselen altijd ernstig te nemen.
In dat geval als één van de genoemde symptomen zich voordoet, bel dan altijd uw huisarts of bel 112 voor een ambulance. Je kunt ook naar de EHBO-afdeling van een ziekenhuis gaan. Rijd nooit zelf, maar laat je brengen (door een familielid of buurman, of neem een taxi).

Homocysteïne is een klein aminozuur dat in ons lichaam zelf wordt gemaakt. Aminozuren zijn de bouwstenen voor eiwitten, en eiwitten zijn in ons lichaam betrokken bij een groot aantal belangrijke functies. Normaal gesproken wordt homocysteïne met behulp van Vitamine B en andere hulpstoffen omgezet in andere aminozuren, en wordt de overmaat aan homocysteïne uitgescheiden via de urine. Wanneer er in dit omzettingsproces iets mis gaat, ontstaat er teveel aan homocysteïne in het bloed, en spreken we van hyperhomocysteinemie. Ongeveer 1 op de 10 mensen heeft een verhoogd homocysteïne gehalte in het bloed. Meestal ligt de oorzaak in een tekort aan vitamine B1 (foliumzuur), vitamine B6 of vitamine B12 in de voeding. Soms wordt hyperhomocysteinemie veroorzaakt door een tekort aan schildklierhormoon, nierziekten, psoriasis, bepaalde medicamenten of aangeboren afwijkingen in de enzymsystemen betrokken bij de omzetting van homocysteïne in het lichaam.

Er wordt aangenomen (maar dat is niet helemaal zeker) dat een verhoogd homocysteïne gehalte een rol speelt bij het ontstaan van hart- en vaatziekten. Hoe dat precies werkt is niet bekend, maar er is wel een aantal theorieën over.

Een hoog homocysteïne kan de bloedvaten beschadigen en op deze manier tot aderverkalking leiden (atherosclerose). Verder kan een hoog homocysteïne ervoor zorgen dat het cholesterol in een schadelijke vorm verandert waardoor bloedvaten sneller beschadigd raken. Daarnaast kan een verhoogd homocysteïne gehalte de werking van endotheelcellen (binnenbekleding van de bloedvaten) verstoren. Bovendien zou het bloed makkelijker stollen, waardoor het risico op bloedstolsels (trombose) ontstaat. Door al deze mechanismen ontstaat er een hoger risico op het krijgen van hart- en vaatziekten.

Door veel groenten (met name bladgroenten) en fruit te eten kan het homocysteïne gehalte worden verlaagd. Met name in graanproducten (als muesli), linzen, kikkererwten, asperges, spinazie en de meeste boonsoorten zit veel foliumzuur.

Als er met behulp van het veranderen van de voeding nog steeds een te hoog homocysteïne gemeten wordt, kan het verstandig zijn om foliumzuur en / of vitamine B6 in de vorm van tabletten te gebruiken. Dit kan door een specialist of huisarts worden voorgeschreven. Op dit moment vindt grootschalig onderzoek plaats naar het effect van foliumzuur behandeling op het voorkómen van hart- en vaatziekten.
__

Te hoge homocysteïne komt voor bij een tekort aan Vit. B12, foliumzuur, Vit. B6 en bepaalde enzymen. Indien de omzetting tot methionine en cysteïne gestoord is door genetische afwijking (eerder zeldzaam) ontstaat een sterke opstapeling in het organisme met als gevolg een hyperhomocysteïnemie en hyperhomocysteïnurie, wat zelfs een cardiovasculair risico kan betekenen bij jonge personen. Als onafhankelijke risicofactor voor thrombo-embolie is HC van even groot belang als cholesterol en hoge bloeddruk.
Risico’s verbonden aan verhoogde homocysteïnemie :
- cardiovasculaire aandoeningen, arteriosclerose en arterieel en veneus trombo-embolisme.µ
- cerebrovasculaire accidenten : strokes, “silent brain infarcts”
- dementia (vasculiare dementia, Alzheimer, depressie, versnelde cognitieve achteruitgang
- vroeggeboorte, neuraal buis defecten, spontane abortus
- verminderde spermakwaliteit (in associatie met zinktekort?)
Levenswijze beïnvloedt de HC-waarden :
Een ongezonde levensstijl heeft een sterke negatieve invloed op de homocysteïne :
roken, hoge consumptie van alcohol en koffie, te weinig eten van groenten en fruit alsook een tekort aan beweging.